英国bt365网址,患有罕见疾病的四岁女孩祝“ 6月1日”:妈妈,别哭!

这是她与她度过的第五个“ 6月1日”儿童节。仍然没有游戏,没有棉花糖,只有一份必不可少的爱。
“终于四岁了,我怎么能离开她?”
“妈妈,我要吸痰。”
尽管她的小嘴里没有声音,但郑女士从女儿略微夸张的嘴唇中明白了这六个字。
她立即??站起来,更换了软管,喷涂并正确打开了喷射机。当注射器进入鼻管时,女儿的眉毛皱了皱,她的小白脸逐渐变红,脸上明显的疼痛使所有人都感到担忧。
当鼻管回到呼吸机时,小女孩的眉毛张开,突然出现弥勒般的笑容,灿烂的笑容立刻照亮了黑暗的空间,护士长也笑了起来。
每次弹射后,小女孩都重生了。
她的名字叫Mengmeng,是一个患有脊髓性肌萎缩症(简称为“ SMA”)的孩子。医生说,这个患病的孩子通常不能活到2岁,而且她的寿命远远超过年龄,而且年老的父母今年已经过了4岁生日。
“为了照顾她,见她,我们卖掉了高淳的房子。我最近住在南京市的一辆汽车上,以省钱。”郑女士在梦萌的小脚底按摩时说,她的眼睛从未离开过她。女儿的脸。“她扎住管子,无法发出声音。如果有粘液,那总是在威胁生命。所以我整天都在病房里,她的父亲晚上过来看夜班,所以必须看了24小时。
郑女士原本是设计师,为了女儿的缘故,她不得不辞职。这个孩子的父亲以前曾开过一家小吃店,但后来小吃店暂时关闭,因为他必须一直去医院就诊,并传染病。
普通的痰液,按摩和康复治疗会给SMA患儿带来严重的疼痛,但梦梦从未哭过。
像萌萌这样的SMA儿童需要24小时护理。
去年6月,郑女士在医生的推荐下加入了SMA小组,患者“需要一个小组来保暖”。“小组中的某些患者有时也会离开小组。视频中有一位家长向我们展示了孩子离开时的情况。视频中的孩子无法说话,只是用眼睛看着母亲,看着,看着它。直到她离开……程的声音颤抖着,她那挡不住的门“他们跑了。”老实说,那个时候我的心似乎被扭曲,震动,恐惧,痛苦……这些消极的情绪使我担心了好几天。(我的女儿)她是如此勇敢,聪明和理性,我该如何放弃他们?”
成女士不敢在吃饭时离开女儿的脸。孟梦每次倒嘴时,都会用虚弱而强壮的身体摆姿势“热辣地打妈妈”。“小宇宙”,安慰母亲。郑女士认为,只要您的女儿在附近,粗茶和清淡米饭与甜食一样好。
为了照顾女儿,郑女士和她的爱人非常关心小组中分享的一些护理经验和急救知识,因为他们知道这些技能会在关键时刻影响女儿的生活。“无论是在小组中还是在这里,郑女士都学到了非常刻苦而迅速的知识。现在已经学会了基本的护理!”护士长经历了郑女士的成长过程,从最初的了解到完美的实践。坚强的父母和勇敢的孩子使我心生敬佩!”
鲜为人知的“ SMA”据了解,脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。中华医学会儿科学会神经病学小组副主任,复旦大学神经病学系主任周水珍教授Universityt附属儿童医院表示,SMA在罕见疾病中并不罕见,新生儿的发病率约为1 / 6000-1 /10000。报告表明,脊髓前角和下脑干的运动神经元丢失并退化。导致严重的肌肉萎缩和无力的病人很难实现正常的转弯,踢腿和爬行,毕竟SMA患者可能会失去行走能力,并遭受呼吸和吞咽障碍,这会增加周水珍教授介绍说,根据发病年龄和患病率的高低,SMA分为SMA-I,II,III和IV。如果不进行治疗,大多数SMA-I儿童将无法存活至两岁。许多人不知道SMA患儿的整个身体虽然退化,但并不会直接导致死亡-肺炎真的使孩子丧命,因为即使您感冒,咳嗽,孩子通常也很年轻,很虚弱。进食时以及不经意的灰尘会引起肺炎,加上肺强度低,很难自发吐出。如果生病,则有窒息和窒息的危险,因此特别要提供祛痰和呼吸机对于有SMA儿童的家庭很重要。
2020年1月8日,孟梦突然被排痰所阻塞,突然无法呼吸,脸色变紫。感谢郑女士和她的丈夫,她具有急救知识并及时送往医院,孟死后被带回尼德利希的医院,但从那以后,孟梦从未离开重症监护室…
之后,突然爆发了新的冠状肺炎,出于儿童安全原因,医院限制了探望父母。程和丈夫伤心欲绝。为了使儿童能够被安置在普通病房中,他们必须配备呼吸机,但是当时医疗设备的高昂价格使这个家庭陷入了巨大的财务压力,焦躁不安。
2020年初,艾德基金会启动了SMA患儿肺炎抢救项目,计划为20名患儿每人筹集20,000元人民币的紧急医疗救助,在郑女士获悉这一信息后,她提交了一项针对该患儿的实验性试验申请。项目,孟梦很快就收到了2万元的捐款。
4月27日离开孟梦,终于去了重症监护室几个月,然后搬到了普通病房。一个三口之家,终于团聚。
转移到普通病房后,孟梦和她的妹妹录像。
母亲最后的强不是在女儿面前哭:“我不能哭,看到这个孩子会很难过!”但是正如他所说,眼中流下的眼泪仍然“无可否认”。蒙梦看到它之后,她试图睁开眼睛,困难地张开嘴,根据他们的嘴形,我们在侧面读到了它们的意思-
“妈妈,别哭!”
小萌萌是一个理性而聪明的人,在拿着身份证把郑女士几次拿出来给孟萌看后,萌萌发现她的女儿真的记得了,萌萌的超强学习能力和灵性使他能够快速阅读简单的书。
另外,郑女士还带了萌萌的指示,墙上挂着各种颜色的漂亮贴纸,从远处看是一幅彩色画,壁橱里通常可以看到很多卡通玩具。梦梦无尽的乐趣。
充满爱心的人们展示的小马音乐盒是孟梦的最爱。
郑女士说,她经常打开音乐盒,将它举到女儿面前,听定东的清脆音乐。那时,我的女儿总是快乐地微笑着,旋转的音乐盒的美丽的灯光映照在弯曲的眼睛里。
在6月1日儿童节之际,埃德·孟梦送了一份小礼物。这种来自社会的爱心使孟梦非常高兴,并给程女士一种“有人全力支持我们,我们并不孤单的感觉”。
发行人:同爽